Diario di Drafeyd, 26 set 23

Premetto per chi non lo sapesse che ho subito un intervento al cervello decisamente complicato l'anno scorso, ed ho dovuto ri-apprendere tutti i pattern motori di base oltre a dover ricostruire la muscolatura da livelli ameba (per dire, anche semplicemente il fatto di stare seduto su una sedia di quelle da ufficio con lo schienale alto e largo, ad una settimana dall'operazione, era un esercizio isometrico che non riuscivo a sostenere per più di dieci minuti per la muscolatura posturale, mi sentivo la testa che schiacciava il corpo neanche fossi Atlante e quando mi rimettevano a letto, avevo dolori che neanche dopo una finale mondiale di crossfit). Oltre ad avere i nervi ottici lesionati permanentemente, ma questa precisazione non c'entra con il topic. In un mese avevo imparato di nuovo a camminare autonomamente ed avevo ricominciato ad allenarmi per i fatti miei da prima ancora, mi ero proprio preparato un programma parallelo alla riabilitazione da quando mi avevano concesso la sedia a rotelle per poter uscire dall'ospedale nella miglior maniera possibile; la voglia di tornare quanto più vicino possibile alla normalità, alla MIA normalità, era enorme. E per qualche mese in effetti stava andando tutto bene. Poi sono arrivate le sedute di radioterapia, 36 per l'esattezza (il massimo possibile dal punto di vista legale, perché il tumore era molto esteso) e con esse l'epilessia. Che nel mio caso specifico si sta dimostrando farmaco-resistente. Lasciando perdere il lato lavorativo (lavoravo in palestra con mio padre, che ho allontanato dalla mia vita perché secondo lui se dopo tre mesi dall'intervento non ero ancora tornato ad aiutarlo a gestirla, allora "non avevo voglia di lavorare", ma ahimè - piccolo inciso di natura politica e sociale - la mentalità imprenditoriale italiana media è questa. Ora sto cercando un lavoro d'ufficio viste le mie condizioni, ma dire di essere epilettico non stabilizzato ai colloqui è un po' come dire "molesto bambini nei parchi per passione" lol), il problema fondamentale è che col Depakin ero lievitato come un panettone, ora prendo altri due farmaci (levetiracetam e lacosamide) ad alti dosaggi, più il valium alla bisogna (praticamente dalle 10 alle 30 gocce/due: c'è chi si allena con i pre-workout, io lo faccio sotto sedazione). Ma tornando alla domanda iniziale, io ero abituato a farmi la mia vita in maniera abbastanza spensierata, concedendomi uscite al sushi (la cucina orientale è la mia preferita) e quelle due/quattro sbronze al mese a seconda delle occasioni, e l'ultima volta che sono andato in ipocalorica stavo a 2800 kcal/die. La foto risale alla primavera di due anni fa, pesavo circa 83 kg (come ora, ma con una FM molto minore), mi allenavo 4 volte a settimana e facevo in media 10.000 passi al giorno. Il fatto è che avevo imparato a conoscere il mio corpo senza mai essermi rivolto ad un professionista dell'alimentazione, semplicemente studiando i concetti di base ed applicandoli al mio caso finché non ho imparato come gestirmi per coniugare le mie esigenze estetiche e prestazionali ad una vita sociale "normale". Ora vista la situazione attuale non capisco più come funzioni, è come dover calibrare il corpo di un estraneo: faccio a malapena 2.000 passi al giorno (non esco quasi mai di casa se non accompagnato, visto che potrei avere una crisi in qualsiasi momento e battere il cranio a andando giù a corpo morto sul marciapiede anche no grazie, ho già dato), mi alleno sempre 4 volte a settimana ma il mio TDEE è inevitabilmente crollato, visto che ci sono giorni nei quali praticamente non esco di casa se non per scendere in garage ad allenarmi quell'ora e mezza. Arrivando al problema in sé: sono in ipocalorica da quando ho smesso col Depakin perché ero arrivato a 89 kg con una FM del 23%. Ho provato a stare tra le 2100 e le 2.200 ma perdevo peso troppo velocemente, così ho alzato le calorie a 2300 e poi a 2400. Il fatto è che pur continuando a perdere peso, la massa grassa secondo la bilancia è salita di due etti rispetto al mese scorso. Quindi sono in regime di restrizione calorica perché il calo ponderale c'è, ma al tempo stesso accumulo grasso pur allenandomi e con la giusta attenzione alla ripartizione dei macro. Qualcuno ha idea di come possa essere possibile senza per forza dover andare a fare degli approfondimenti clinici di natura endocrina? 

Drafey, non saprei rispondere alla tua domanda, anche io fatico ad arrivare a quello che mi sono preposto, un po' per l'eta' un po' perche' la prendo con serenita'! quando finisco di allenarmi sono supersodisfatto, non sto' ad accelerare niente, perche' quando ho una buona occasione con amici mi parte lo sgarro. ma mi sta' bene cosi'!! pero' una cosa ti invidio! la detterminazione e la forza che hai. Una cosa te la posso garantire, anche se ti sembra dura non noti cambiamenti quello che fai non e' tempo buttato. Cerca di stare piu' concentrato su quello che stai facendo ( non e' da tutti) che i risultati arrivano da soli, anche per il lavoro. ti faccio un grosso in bocca al lupo e ricorda che l'impegno viene sempre ripagato, prima-o-poi! ma viene gratificato!!!! 💪💪💪 

Spero che tu possa risolvere definitivamente le tue problematiche di salute. In realtà credo che anche i farmaci possano giocare un ruolo fondamentale. Sarebbe utile credo parlarne con i medici che ti seguono e magari cercare qualcuno che ti segua dal punto di vista alimentare consapevole delle tue patologie e delle terapie. Ritengo che sia una situazione delicata e che per non far cavolate sia utile a rivolgersi ad esperti. 

Intanto “chapeau” per COME racconti il tuo vissuto. Quello che fisicamente ti può mancare (al momento), è colmato dalla tua lucidità e dalla tua voglia di FARE! Credo che, al di là delle parole di sostegno che ciascuno di noi potrà spendere, le tue perplessità sono molto specifiche e, a mio avviso, devono essere argomentate da chi di competenza (considerata l’anamnesi). Last but not least… sii forte e abbi cura di te! SEMPRE! 

Dafrey, complimenti per la tua tenacia per la tua capacità d'analisi e per la forza di volontà! Credo che considerando tutta la situazione, sarebbe opportuno capire se i farmaci possono influire su un accumulo di adipe sconosciuto al "te di di prima". Sei in ipo perchè perdi peso, ma la FM non scende. Quindi evidentemente non stai facendo ricomposizione. Se si stesse costruendo muscolo il peso dovrebbe perlomeno restare lo stesso... Quindi effettivamente bisognerebbe capire se ci sono fattori esterni che stanno giocando a sfavore del tuo obiettivo. In bocca al lupo e tienici aggiornati! 

Probabilmente gli stimoli che attualmente riesci a dare, non sono sufficienti per mantenere l'attuale massa muscolare in un regime ipocalorico, potresti valutare di aumentare il volume di allenamento totale, dividendolo in piccoli allenamenti ma frequenti, lavorando molto con tempo sotto tensione e contrazioni isometriche. Detto questo, un check ormonale sarebbe importante per capire l'attuale situazione, spesso quei farmaci possono dare problemi all'asse hpta, o semplicemente la radioterapia potrebbe aver causato problematiche ipofisarie, che compromettono il regolare rilascio di GH, e di Lh ed Fsh, che a cascata si ripercuotono sulla scarsa produzione di Testosterone, che porterebbe alla perdita progressiva di massa magra. 

Solo tanta stima  

Grazie a tutti per il supporto ed i consigli, a fine mese avrò il controllo per capire se sarò candidabile o meno per l'operazione, visto che l'epilessia focale può essere risolta o resa farmaco-sensibile attraverso intervento chirurgico, quindi aspetto di vedere se tornerò o meno sotto i ferri. In caso di risposta negativa e se la situazione perdurerà, allora valuterò gli accertamenti endocrini come proposto. Ancora grazie a tutti!